Grupo de expertos urge de una ley que fortalezca la atención de pacientes con enfermedades raras
28 febrero 22Pide a encargados mostrar atención
Karina Porras Díaz
Karina.porras@monumental.co.cr
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un grupo de expertos alzó la voz para visibilizar la urgencia de crear una ley que permita fortalecer la atención de pacientes diagnosticados con alguna enfermedad rara.
En el mundo se estima el diagnóstico de aproximadamente siete mil enfermedades raras, mientras que, en Costa Rica, al menos cuatro mil de estas patologías han sido vistas por algún médico en su consulta.
De acuerdo con el Colegio de Médicos, entre un 65% de las enfermedades raras se manifiesta en la infancia y un 40% en edad adulta.
Cecilia Bolaños, exfiscala del Colegio de Médicos, señaló en el Foro “Enfermedades Raras” la urgencia de que el país cuente con una ley que de mayor protección a quienes viven con alguno de estos padecimientos.
Por su parte, Francini Romero de la Asociación Red Nacional de Enfermedades Raras, consideró que el país está “en pañales” ya que no se cuenta con un registro oficial de los pacientes con este diagnóstico.
Una enfermedad es catalogada como rara según la cantidad de casos diagnosticados. Algunas de ellas son: las hemofilias, las anemias hereditarias, esclerosis lateral amiotrófica, entre otras.
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